Poé pamungkas bulan Pébruari unggal taun nyaéta Poé Panyakit Langka Internasional. Sapertos namina, panyakit langka nujul kana panyakit anu insidenna handap pisan. Numutkeun définisi WHO, panyakit langka nyumbang 0,65 ‰ ~ 1 ‰ tina total populasi. Dina panyakit langka, tumor langka nyumbang proporsi anu langkung alit, sareng tumor anu insidenna kirang ti 6/100000 tiasa disebut "tumor langka".
Teu lila ka tukang, Pusat Kanker Non-invasif FasterCures nampi mahasiswa Xiaoxiao umur 21 taun anu ngagaduhan tumor ganas 25 cm dina awakna. Ieu mangrupikeun panyakit langka anu disebut "sarcoma Ewing", sareng kaseueuran pasien yuswana antara 10 sareng 30 taun. Kusabab tumorna ageung teuing sareng ganas, kulawargana mutuskeun pikeun sumping ka Beijing pikeun milarian pangobatan.
Dina taun 2019, mojang umur 18 taun sering ngarasa nyeri dada sareng tonggong sareng ngarasa aya kantong. Kulawargana mawa anjeunna ka rumah sakit pikeun dipariksa, sareng teu aya kelainan. Anjeunna ngira yén anjeunna panginten bosen diajar SMA, janten anjeunna masang plester sareng sigana lega. Saatos éta, masalah éta ditinggalkeun.
Sataun ti harita, Xiaoxiao ngarasa nyeri nyeureud sarta didiagnosis sarkoma Ewing dina pamariksaan anu diulang-ulang. Sababaraha rumah sakit nyarankeun operasi saatos kémoterapi. "Kami henteu ngarasa yakin, sareng henteu yakin dina ngubaran panyakit ieu," saur Xiaoxiao terus terang. Anjeunna pinuh ku sieun kana kémoterapi sareng operasi, sareng pamustunganana milih imunitas sélular sareng perawatan ubar tradisional Cina.
Dina taun 2021, pamariksaan ulang nunjukkeun yén tumorna ngagedéan dugi ka 25 séntiméter, sareng nyeri di tonggong handap katuhu langkung parah tibatan sateuacanna. Xiaoxiao mimiti nginum obat nyeri ibuprofen pikeun ngaleungitkeun nyeri.
Lamun teu aya pangobatan anu efektif, kaayaan Xiaoxiao bakal bahaya pisan, kulawargana kudu ngorbankeun tanaga sangkan hirup, hariwang ngeunaan maot bakal mawa Xiaoxiao iraha waé.
"Naha panyakit langka ieu ka urang?"
Sapertos paribasa, badai tiasa waé sumping ti langit anu cerah, nasib manusa teu pasti sapertos cuaca.
Taya nu bisa ngaramalkeun mangsa nu bakal datang, jeung taya nu bisa ngaramalkeun naon nu bakal kajadian ka awakna. Tapi unggal jalma boga hak pikeun hirup.
Kembang dina umur anu sami teu kedah layu gancang teuing!
Xiaoxiao, nu keur ngambang antara harepan jeung kuciwa, datang ka Beijing sarta milih perlakuan non-invasif.
Ablasi ultrasound fokus parantos lami janten kasus panyakit anu sami ieu, sareng penyelamatan anggota awak parantos suksés dilakukeun pikeun pasien anu ngagaduhan tumor tulang anu nyanghareupan amputasi, anu langkung ngora tibatan Xiaoxiao.
Operasi éta dilaksanakeun tepat waktu, sabab operasi éta dilaksanakeun dina kaayaan hudang pinuh, Xiaoxiao ceurik lalaunan, atanapi ngarasa sedih ku ketidakadilan nasib, atanapi sukur ka Gusti anu parantos mukakeun panto sanés pikeun anjeunna. Ceurikna sigana mangrupikeun pelepasan kahirupan, tapi untungna, hasil operasi dinten éta saé, sareng aya harepan pikeun hirup.
Numutkeun dokter, sarkoma jaringan lemes mangrupikeun tumor anu jarang pisan kalayan insiden kirang ti 1/100000. Jumlah kasus anyar di Cina kirang ti 40.000 unggal taunna. Sakali metastasis kajantenan, waktos salamet rata-rata nyaéta sakitar sataun.
"Sarkoma jaringan lemes tiasa lumangsung di sadaya organ awak, bahkan kulit."
Dokter nyarios yén awal panyakitna teu katingali, sareng gejala anu saluyu ngan ukur bakal muncul nalika benjolan éta diteken dina organ sakurilingna anu sanés. Salaku conto, pasien anu ngagaduhan sarkoma jaringan lemes dina rongga irung ayeuna dirawat di bangsal bagian panyakit langka. Kusabab irung mampet teu acan cageur salami waktos anu lami, pamariksaan CT mendakan benjolan éta.
"Nanging, gejala anu saluyu henteu umum, sapertos irung tersumbat, réaksi munggaran sadayana pasti pilek, sareng ampir teu aya anu bakal mikirkeun tumor, anu hartosna bahkan saatos nunjukkeun gejala, pasien tiasa henteu ningali dokter dina waktosna."
Waktu salametna sarkoma jaringan lemes aya patalina jeung tahapan. Sakali metastasis tulang lumangsung, nyaéta, kawilang telat, waktu salamet rata-rata dasarna sakitar sataun.
Chen Qian, dokter senior ti FasterCures Center, nyebatkeun yén sarkoma jaringan lemes biasana lumangsung dina rumaja, sabab salami période ieu, otot sareng tulang aya dina tahap kamekaran sareng kamekaran anu subur, sareng sababaraha hiperplasia abnormal tiasa kajantenan dina prosés proliferasi sél anu gancang.
Sababaraha di antarana mimitina tiasa janten hiperplasia jinak atanapi lési prakanker, tapi upami teu aya perhatian sareng pangobatan anu pas waktuna pikeun sababaraha alesan, éta pamustunganana tiasa nyababkeun sarkoma jaringan lemes.
"Sacara umum, tingkat penyembuhan tumor rumaja langkung luhur tibatan déwasa, anu dumasar kana deteksi dini, diagnosis dini sareng perawatan dini, tapi seueur rumaja mendakan tumor éta telat teuing sareng kaleungitan kasempetan pikeun penyembuhan radikal, janten dina sagala hal, tilu 'awal' penting pisan."
Chen Qian ngingetkeun yén seueur jalmi paruh baya sareng sepuh anu parantos ngabentuk kabiasaan pamariksaan fisik rutin, tapi masih seueur nonoman anu tacan ngalakukeunana.
"Seueur kolot anu bingung saatos murangkalihna didiagnosis kaserang tumor. Sakola ngayakeun pamariksaan fisik unggal taun, janten kunaon aranjeunna henteu tiasa mendakanana?"
Pamariksaan fisik sakola mangrupikeun hal anu dasar pisan, kanyataanna, bahkan pamariksaan fisik rutin taunan unit ngan ukur tiasa ngalakukeun panyaringan kasar, upami kapendak abnormal teras pamariksaan anu alit tiasa mendakan masalahna."
Ku kituna, boh aranjeunna kolot rumaja atanapi nonoman anu umurna dua puluhan sareng tilu puluhan, aranjeunna kedah merhatoskeun pamariksaan fisik, tong nyandak bentuk anu dangkal, tapi konsultasi ka dokter pikeun milih proyék sacara sasaran sareng komprehensif.
Waktos posting: Mar-09-2023