Poé ahir Pébruari unggal taun nyaéta Poé Panyakit Langka Internasional.Sakumaha ngaranna ngakibatkeun, Panyakit Langka nujul kana kasakit kalawan incidence pisan low.Numutkeun kana definisi WHO, panyakit langka nyababkeun 0,65 ‰ ~ 1 ‰ tina total populasi.Dina kasakit langka, tumor langka akun pikeun proporsi malah leuwih leutik, sarta tumor kalawan incidence kirang ti 6/100000 bisa disebut "tumor langka".
Teu lami pisan, Pusat Kanker Non-invasif FasterCures nampi mahasiswa Xiaoxiao umur 21 taun kalayan tumor ganas 25 cm dina awakna.Ieu mangrupikeun panyakit anu jarang disebut "sarcoma Ewing", sareng kalolobaan pasien umurna antara 10 sareng 30 taun.Kusabab tumorna ageung teuing sareng ganas, kulawargana mutuskeun sumping ka Beijing pikeun milarian pangobatan.
Taun 2019, budak awéwé umur 18 taun sering karasa nyeri dada sareng tonggong sareng ngaraos kantong.Kulawargana nyandak anjeunna ka rumah sakit pikeun pamariksaan, sareng teu aya kelainan.Manéhna mikir yén manéhna bisa bosen kuliah nya, jadi manéhna nunda plester jeung sigana jadi lega.Sanggeus éta, masalah ditinggalkeun balik.
Sataun saterusna, Xiaoxiao ngarasa nyeri tingling sarta didiagnosis kalawan sarcoma Ewing dina pamariksaan ulang.sababaraha rumah sakit dianjurkeun bedah sanggeus kémoterapi."Kami henteu ngarasa yakin, sareng henteu percaya diri pikeun ngubaran panyakit ieu," saur Xiaoxiao terus terang.Anjeunna pinuh ku sieun kémoterapi sareng bedah, sareng tungtungna milih kekebalan sélular sareng pangobatan ubar tradisional Cina.
Taun 2021, pamariksaan ulang nunjukkeun yén tumorna digedékeun dugi ka 25 séntiméter, sareng nyeri dina tonggong katuhu langkung parah tibatan sateuacanna.Xiaoxiao mimiti nyandak panawar nyeri ibuprofen pikeun ngaleungitkeun nyeri.
Upami teu aya pangobatan anu épéktip, kaayaan Xiaoxiao bakal bahaya pisan, kulawarga kedah nempatkeun manah dina sungutna pikeun hirup, hariwang ngeunaan maotna bakal nyandak Xiaoxiao iraha waé.
"Naha panyakit langka ieu kajantenan ka urang?"
Sakumaha paribasa, badai muncul tina langit anu cerah, nasib manusa henteu pasti sapertos cuaca.
Teu aya anu tiasa ngaduga masa depan, sareng teu aya anu tiasa ngaduga naon anu bakal kajadian ka awakna.Tapi unggal hirup boga hak pikeun hirup.
Kembang dina umur anu sarua teu kudu layu jadi mimiti!
Xiaoxiao, ngalayang antara harepan sareng kuciwa, sumping ka Beijing sareng milih pangobatan anu henteu invasif.
ablation ultrasound fokus geus lila kasus panyakit sarupa ieu, sarta dahan salvage geus hasil dipigawé pikeun penderita tumor tulang nyanghareup amputasi, nu leuwih ngora ti Xiaoxiao.
Operasi dilumangsungkeun dina waktu, sabab operasi ieu dilumangsungkeun dina kaayaan pinuh jagjag, Xiaoxiao sobbed lemes, atawa lamented ketidakadilan nasib, atawa thanked Gusti pikeun muka panto sejen pikeun dirina.Tangisna sigana mangrupikeun ngaleupaskeun kahirupan, tapi untungna, hasil operasi dinten éta saé, sareng aya harepan hirup.
Numutkeun dokter, sarcoma jaringan lemes nyaéta tumor langka pisan kalawan incidence kirang ti 1/100000.Jumlah kasus anyar di Cina kirang ti 40,000 unggal taun.Sakali metastasis lumangsung, median waktu survival nyaeta ngeunaan sataun.
"Sarkoma jaringan lemes tiasa lumangsung dina sadaya organ awak, bahkan kulit."
Dokter nyarios yén awal panyakitna disumputkeun, sareng gejala anu saluyu ngan ukur muncul nalika benjolan ditindas dina organ sakurilingna anu sanés.Salaku conto, pasien anu ngagaduhan sarcoma jaringan lemes tina rohangan nasal ayeuna dirawat di bangsal departemén panyakit langka.Kusabab irung mampet geus lila teu cageur, pamariksaan CT kapanggih benjolan.
"Nanging, gejala anu saluyu henteu khas, sapertos irung tersumbat, réaksi munggaran sadayana kedah janten tiis, sareng ampir teu aya anu bakal mikirkeun tumor, anu hartosna sanaos nunjukkeun gejala, pasien henteu tiasa ningali dokter. waktos.
Waktu survival sarcoma jaringan lemes patali jeung pementasan.Sakali metastasis tulang lumangsung, nyaeta, rélatif telat, waktu survival median nyaeta dasarna ngeunaan sataun ".
Chen Qian, dokter senior ti FasterCures Center, disebutkeun yen sarcoma jaringan lemes lolobana lumangsung dina rumaja, sabab salila periode ieu, duanana otot jeung tulang aya dina tahap tumuwuhna exuberant tur ngembangkeun, sarta sababaraha hyperplasia abnormal bisa lumangsung dina prosés sél gancang. proliferasi.
Sababaraha meureun hyperplasia benign atanapi lesions precancerous dina mimitina, tapi tanpa perhatian timely tur perlakuan pikeun sagala rupa alesan, éta pamustunganana bisa ngakibatkeun sarcoma jaringan lemes.
"Sacara umum, tingkat penyembuhan tumor rumaja nyata langkung luhur tibatan déwasa, anu dumasar kana deteksi dini, diagnosis awal sareng perawatan awal, tapi sajumlah ageung rumaja mendakan tumor telat sareng kaleungitan kasempetan pikeun cageur radikal. , jadi dina sagala hal, tilu 'awal' pohara penting."
Chen Qian ngingetkeun yén seueur jalma patengahan sareng sepuh anu parantos ngalaksanakeun pamariksaan fisik rutin, tapi masih aya sajumlah ageung pamuda anu henteu ngalakukeunana.
"Seueur kolot anu bingung saatos murangkalihna didiagnosis ku tumor. sakola ngayakeun pamariksaan fisik unggal taun, janten naha aranjeunna henteu terang?
Pamariksaan fisik sakola mangrupikeun barang anu paling dasar, saleresna, bahkan pamariksaan fisik rutin taunan unit ngan ukur tiasa ngalakukeun saringan kasar, mendakan teu normal sareng pamariksaan anu saé tiasa mendakan masalahna.
Ku alatan éta, naha maranéhna kolotna rumaja atawa jalma ngora dina dua puluhan sarta tilu puluhan, maranéhanana kudu nengetan ujian fisik, ulah nyandak bentuk deet, tapi konsultasi dokter pikeun milih proyék dina targét jeung komprehensif.
waktos pos: Mar-09-2023